Terça, 19 Outubro 2021

Fontes inesgotáveis de amor amparam mães de crianças à espera de transplante

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Uma das máximas de Mahatma Gandhi, notável líder político e espiritual indiano e um dos mais destacados mestres espirituais da humanidade, é exercitada diariamente por mães que cuidam de crianças com doenças graves e sem o suporte financeiro adequado: "Aprendi através da experiência amarga a suprema lição: controlar minha ira e torná-la como o calor que é convertido em energia. Nossa ira controlada pode ser convertida numa força capaz de mover o mundo".

A ira vem da revolta de não ter seus direitos constitucionais atendidos pelo poder público, direitos esses estabelecidos em fina sintonia com a necessidade legítima de assistência à saúde, com dignidade e segurança. Submeter-se contidamente a essa injustiça não transforma as coisas para melhor. Esvair-se em raiva, tampouco.

A alquimia ideal é reconhecer a indignação e transformar a raiva gerada por ela em coragem para transformar a realidade da melhor maneira possível. Acontece que coragem, como se sabe, é a outra face do amor – como bem disse outro mestre mundial, só que brasileiro, o Patrono da Educação Paulo Freire: o contrário do amor não é o ódio, e sim o medo. E amor, felizmente, é abundante na vida dessas famílias.
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"A gente, quando se depara com o diagnóstico câncer no nosso filho, é uma dor imensurável e pensa que não vai ter força para suportar. Mas essa força existe, e a gente vai lutando e tendo criatividade para transformar as coisas. Só que o sistema coloca sempre barreiras no nosso caminho, que já está tão difícil! O sistema poderia facilitar, mas insiste em dificultar", reflete Jéssica Roshner, mãe da pequena Yara, de quatro anos, moradora de Vitória.

Diagnosticada há um ano com neuroblastoma – um dos tipos de câncer mais comuns e agressivos que acometem crianças e adolescentes – no nível 4, Yara já passou por uma dezena de ciclos de quimioterapia, além de cirurgias, exames, bolsas de sangue, biópsias, injeções de medicamentos e outros procedimentos hospitalares que deixariam qualquer adulto exausto. Mas a filha, conta Jéssica, sempre "vira a página e sorri" e, assim, lhe alimenta com alegria e fé em dias melhores e na cura definitiva.
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Desde o diagnóstico, Jéssica parou de trabalhar. A renda como fotógrafa autônoma cessou e a providência divina se materializa no cotidiano com a solidariedade de uma rede de apoio formada por familiares, amigos e mesmo desconhecidos, que se sensibilizam pelas campanhas compartilhadas nas redes sociais.

O Benefício de Prestação Continuada (BPC) – fornecimento de um salário mínimo mensal para pessoas portadoras de doenças crônicas ou deficiências que impossibilitem uma atividade laboral que garanta o sustento – foi negado pelo Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), que alegou não ter o neuroblastoma entre as deficiências/doenças listadas da Lei nº 8.742/1993. Há uma semana, Jéssica protocolou pedido na Defensoria Pública da União (DPU) para reverter a decisão.

Pequenas lutas do cotidiano

"Eu estou praticamente todo dia no hospital. São dois blocos de quimioterapia por mês, cinco dias cada um. Ainda bem que a quimioterapia da Yara é rápida, são sete horas e não precisa internar. Para economizar com transporte, aluguei uma casa perto do hospital", descreve.

No mais, o dia a dia no hospital é uma sequência de pequenas lutas cotidianas. "Tanta coisa que a gente passou! Falta de medicamentos, atrasando quimioterapia. E às vezes, faltam medicamentos baratos, que a gente mesmo tem que conseguir. É um hospital de referência, mas falta muita coisa para nossas crianças. Até água acabou uma vez que fiquei internada com a Yara no hospital. Nós, mães, fazemos campanhas para levantar os recursos", narra, mencionando, entre os tantos episódios, o da falta da pomada analgésica, usada para que a criança não sinta a dor da agulha que injeta o remédio da quimioterapia no cateter instalado no peito da criança.

"Coloquei minha cara no Instagram e outras mães também, conseguimos a pomada", conta, citando ainda a disputa pela única televisão para os dez leitos do ambulatório, a falta de um curativo que não machuque a pele das crianças, a ausência de material para o trabalho do dentista, que só pode olhar e conversar com as crianças, e sofre com o impedimento de realizar os procedimentos necessários. "As próprias mães se unem e se fortalecem para que as coisas mudem! No hospital o pessoal já sabe, se eu vejo alguma coisa, vou na gerente e falo. Tem que ter o melhor pra elas", reivindica.

Tratamento Fora do Domicílio

História semelhante vive a bebê Helena, com um ano e onze meses, diagnosticada com a mesma doença em junho passado. "Desde que descobri o câncer da Helena, tive que me afastar do meu emprego e passei a viver só para ela", conta Gilcilene Gonçalves da Silva, de Cariacica.
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O BPC também lhe foi negado e ela acredita que é pelo fato de ter carteira assinada, como empregada de um supermercado, apesar do afastamento não remunerado solicitado logo que soube do diagnóstico da filha. O marido, músico, viu a renda despencar com a pandemia. "Ficamos sem nenhuma verba. O que a gente tinha já usou e a família que passou a nos ajudar, a gente não tem de onde tirar. Há um mês eu voltei a trabalhar, mas já pedi dispensa", conta, entendendo que não compensa continuar, já que o empregador desconta do seu salário todas as diárias em que ela se ausenta para cuidar da filha.

Adoecida em pleno desenvolvimento do andar, Helena iniciou fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o hospital deixou de oferecer a especialidade e o tratamento tem sido contratado pela família. Mais um custo não suprido pelo Estado, mais um direito negado.
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"As pessoas te amam, cuidam de você. Os profissionais do hospital são amor! Sofrem com a gente. Mas o sistema! Quem está num gabinete em Brasília, não conhece a nossa luta", observa Jéssica.

Além do BPC negado, outra irracionalidade do sistema é o auxílio fornecido para o chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Com consultas marcadas para 26 de outubro em São Paulo, na esperança de conseguirem encaminhamento para o transplante, as duas famílias conseguiram, a duras penas, as passagens de ida e R$ 157 para custear despesas de hospedagem e alimentação na metrópole paulista. O governo só não explica como é possível que dois adultos – os pais das crianças também precisam ir – e uma criança consigam sobreviver na cidade com esse valor, durante os dias que forem necessários para a consulta, os exames e, tomara, o esperado transplante.

A promessa do Estado é que as despesas efetuadas nesse período serão ressarcidas na volta, mediante envio da documentação comprobatória. Sem reserva para tal, as famílias fazem o que é possível para levantar os recursos.

O marido de Gilcilene produziu um evento onde irá tocar com sua banda e está com contas no Picpay e Pix para doações. Na família de Yara, também há as contas para doação, uma rifa e uma lista de desejos (para direcionar os presentes que elas vêm ganhando para itens necessários à estadia na fria São Paulo (veja dados para doações abaixo).

"No dia que a gente recebeu essa notícia da possibilidade do transplante, eu estava no zero, tinha gasto meus últimos cem reais em compra no mercado. Mas as pessoas estão ajudando, eu acredito que até o dia da viagem vamos conseguir", diz Jéssica.

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