Mãe de estudante com esclerose tuberosa pede transporte escolar para filho

Vem da Serra, município na Grande Vitória que se destaca no Estado na formulação de políticas públicas de apoio às famílias de crianças e adolescentes, um pedido de socorro para um estudante com deficiências intelectual, de humor e física, decorrentes da esclerose tuberosa. 

Há duas semanas, Lázaro David Ramos Oliveira está sem frequentar as aulas por não conseguir se deslocar de casa, no bairro Cantinho do Céu, até a Escola Municipal de Ensino Fundamental (EMEF) Antônio Vieira de Rezende, em Central Carapina.

"Quarta-feira passei mal, fui dormir com muita dor de cabeça. O Lázaro ficou das seis da manhã, quando acordou, até às seis da tarde chorando, abraçado com a bolsa, querendo ir para a escola. Já são duas semanas", relata a mãe, Suely da Silva Ramos. 

"Sempre fui eu que levei ele para a escola. No começo levava a pé, quando a escola era mais perto de casa. Ele chorava, sentia dor, mas a gente ia. Depois mudou para um pouco mais longe, virou escola-polo, muito boa, tem cuidadores lá para ele, mas já não dava para ir a pé. E também os tumores no joelho cresceram, vimos nos exames também. Passei a levar de triciclo. Mas ficou pesado, então usei a cadeira de rodas. O avô ajudava, mas não pode mais. E eu também não aguento mais. Ele está com 89 kg, não consigo mais. De Uber a gente tentou, mas era R$ 20 cada viagem, 40 reais por dia! Impossível para a gente", descreve Suely. 

Sem mais alternativas à mão, a ela conta que pediu à escola que providenciasse o transporte escolar, mas ainda não conseguiu. "Disseram que, pela distância de casa, que eles falam que é perto, não tem direito ao transporte. Que precisa de uma razão específica, escrita no laudo, para conseguir autorização". 

A razão específica, afirma, é óbvia. "A escola tem consciência, qualquer um que tenha bom senso vê que ele precisa de transporte. Ele tem comorbidade nas duas pernas. Fez duas cirurgias no joelho, mas por causa dos tumores da esclerose tuberosa, ele tem má formação, fica inchado, uma perna é mais curta que a outra e é curvada. Ele anda com a coluna torta. Quanto mais anda, mais ele manca, mais geme de dor". 

Além da deficiência física, Lázaro também trata de problemas neurológicos. "Ele toma remédio controlado, porque se não dá convulsão. Os tumores no cérebro comprometeram a fala, ele não fala. Também está tomando para obesidade e para dormir. Precisa usar fralda, são muitos cuidados, muitos gastos, a gente não tem como pagar o transporte dele", reafirma, citando os medicamentos tomados diariamente: Carbamazepina, Depakene, Risperidona, Glifage e Melatonina, sendo que os três primeiros ela obtém gratuitamente via Sistema Único de Saúde (SUS).

Em função dos comprometimentos da fala e cognição, Suely conta que o filho frequenta a escola com objetivo de interação social. "Ele vai para interagir com outras crianças, não tem como ele pegar um lápis e escrever. Está no sétimo ano de manhã e teria que estar à tarde no AEE [Atendimento Educacional Especializado, ministrado no contraturno escolar com professor de Educação Especial, preferencialmente na sala de recursos da própria escola ou em alguma instituição especializada]. Por causa do problema neurológico, não pode ficar fora da escola". 

Suely conta que conseguiu consulta com ortopedista nessa quarta-feira (15) no Hospital da Polícia Militar (HPM) e está com o laudo solicitado em mãos. "O doutor Robson, que atende no Hospital Infantil de Vitória também, me deu um laudo", conta, esperançosa. "Já mandei foto para o setor de transporte e vou levar o laudo na segunda-feira [20] na escola". 

No Coletivo Mães Eficientes Somos Nós (MESN), por meio do qual o pedido de Suely chegou ao Século Diário, demandas específicas como essa são o cotidiano das mulheres, que se ajudam mutuamente e, periodicamente, promovem reuniões e atos públicos em busca de garantir seus direitos legais. 

Nas duas últimas reuniões realizadas nesta semana encurtada pelo feriadão, a burocracia que dificulta o acesso aos direitos foi repudiada. Tanto no encontro do GT Saúde, quanto do GT Educação, coordenados pelos respectivos secretários estaduais, Nésio Fernandes e Vitor de Angelo – ambos faltosos nesta semana – as mães presentes tocaram em novas demandas levantadas pelas famílias de estudantes PCDs. 

"Estas reuniões fazem parte do encaminhamento com o governador Renato Casagrande [PSB] e conquistado com o processo de luta do movimento AcampaPalacioAnchieta [quando as mães acamparem com seus filhos em frente à sede do governo estadual durante cinco dias, em fevereiro, até serem recebidas pelo governador e seu secretariado]. (...) Lutamos numa linha ideológica de que direitos não se negociam, se cumprem. Vamos para as reuniões para cobrar mesmo. Queremos resultados e exigimos que os discursos se transformem em ações concretas que vão dar resultado lá na ponta e fazer a diferença na vida de uma pessoa. A reunião de quarta foi bem difícil e vai continuar sendo, pois certas burocracias não combinam com a vida e o que levamos sempre para a mesa é a vida e não a burocracia. Apesar de sairmos de cada reunião desta muitas vezes com um sentimento tamanho de impotência, continuaremos gritando, nada sobre nós sem nós. Seremos sempre o calo no sapato dos gestores, incomodamos mesmo e muito. (...)", registrou o Coletivo em sua conta no Instagram.

No âmbito municipal da Serra, um acampamento também foi realizado, em agosto de 2021 e com duração de 32 dias, até que o prefeito Sergio Vidigal se reuniu com o Coletivo. Desde então, políticas públicas importantes vêm sendo implementadas, como as novas Diretrizes da Educação Especial da Serra, e um Plano de Ação voltado a adaptar políticas públicas de saúde, educação e assistência social, para cuidar das necessidades de mulheres que cuidam de pessoas com deficiência.

Acessar a plenitude de direitos legais para crianças e adolescentes com deficiência e para as pessoas que cuidam de PCDs requer uma caminhada ainda longa, que as Mães Eficientes trilham com determinação, galgando uma conquista por vez.