Mãe consegue na Justiça receber fórmula nutricional para filhos autistas

Foi por meio de uma ação na Justiça, impetrada pela Defensoria Pública do Espírito Santo (DPES), que duas crianças portadoras do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e seletividade alimentar severa conseguiram o acesso gratuito à fórmula nutricional disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

A dispensação foi feita pela Farmácia Cidadã nessa segunda-feira (19), após seis meses de uma longa e dolorosa espera, conta a mãe das crianças, Irani Rodrigues do Nascimento, moradoras do bairro Estrelinha, em Vitória. "Graças a Deus. Eu só tinha mais um resto de uma lata que eu ganhei e não tenho condições de comprar", relata.

Na véspera da autorização para entrega do suplemento, Irani conta que tinha pronto um texto para postar nas suas redes sociais e nas do Coletivo Mães Eficientes Somos Nós (MESN), do qual faz parte, na busca pelos direitos das crianças e adolescentes com deficiência. "Eu já não sabia mais o que fazer", enfatiza.

No relato, compartilhado com Século Diário, ela explica que a recomendação de uso da fórmula foi feita pela primeira vez em 2019 pela médica gastroenterologista que atendeu ao caçula, de seis anos. O laudo foi entregue na Farmácia Cidadã, mas o pedido foi negado e ela contou com ajuda de amigos para receber doações do produto.

Em março deste ano, a filha de nove anos também apresentou a seletividade alimentar com a mesma gravidade e a orientação se repetiu, desta vez, por uma nutricionista. "A nutricionista passou uma fórmula chamada P1, pois crianças com seletividade não comem não é por frescura, e sim porque não conseguem".

De posse do laudo, ela conta que novamente deu entrada na Farmácia Cidadã de Vitória. A previsão de resposta era 45 dias, "porém só tive retorno em junho, dia 22". Nesse período, ela diz que relatou seu drama numa das reuniões realizadas pelo Coletivo junto com a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) – resultantes do acampamento realizado pelas Mães Eficientes no Palácio Anchieta em fevereiro – e foi orientada a buscar o laudo de uma nutróloga.

"Fui na consulta e levei tudo que tinha sido solicitado e ela indicou a mesma fórmula que a nutricionista havia pedido. Voltei à Farmácia Cidadã de Vitória, entreguei os documentos, porém me ligaram avisando que tinha sido indeferido novamente".

No relato, ela ressalta que "seletividade é coisa séria" e que "o suplemento não foi e nem será minha primeira opção", contrapondo assim uma visão comum na sociedade e mesmo entre nutricionistas, lamenta, pois são poucos os profissionais com especialização em autismo.

Felizmente, com a conquista da autorização, Irani conta que seguirá com as terapias que os filhos fazem e que, aos poucos, têm mostrado avanços, a ponto dela já vislumbrar, num futuro próximo, a volta de uma alimentação natural e saudável, que eles tinham antes do agravamento do quadro do TEA.

Sobre o pedido feito pelo Coletivo, para que seja feita uma atualização da normativa que regula as regras para aprovar a dispensação da fórmula infantil – a Portaria Nº 098-R 13/05/2021 –, de forma a incluir a seletividade alimentar severa como um dos critérios de aceite, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou, em nota, que a mudança não foi feita e que o atendimento à família de Irani "ocorreu de forma excepcional, via demanda judicial".