Audiência na Comissão de Direitos Humanos reforça urgência de políticas públicas
Nesta semana, a Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados realizou audiência pública para discutir a assistência às pessoas com doenças raras e condições crônicas, com destaque para a esclerose múltipla. O debate reuniu especialistas, associações de pacientes e parlamentares, que apontaram os principais gargalos no SUS: demora no diagnóstico, falta de especialistas, dificuldade de acesso a exames e atraso na liberação de medicamentos.
O foco da audiência foi o Projeto de Lei 4231/2021, que prevê prazos máximos de 180 dias para consulta com especialista e 60 dias para início do tratamento após a confirmação diagnóstica. O relator da proposta na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), deputado Helder Salomão (PT-ES), afirmou que pretende recuperar pontos retirados do texto original, como a previsão de atenção integral e reabilitação. Para ele, “não basta garantir medicamentos: é necessário assegurar equipes multiprofissionais e acompanhamento contínuo.”
Segundo dados apresentados, pacientes do SUS podem esperar até dois anos e meio para confirmar o diagnóstico e mais seis meses para receber medicamentos de alto custo. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a doença, número que pode ser maior devido à subnotificação.
Implantação do programa estadual
No Espírito Santo, a Assembleia Legislativa aprovou em 2025 a Lei nº 12.483, de autoria do deputado João Coser (PT) e promulgada pelo presidente da Casa, Marcelo Santos (União). A norma instituiu o Programa Estadual de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla, sancionada pelo governador à época Renato Casagrande (PSB) e já em fase de implantação pela Secretaria Estadual de Saúde (Sesa).
A implantação em 2026 se dá em três frentes principais. A primeira é a capacitação de profissionais da rede pública. Médicos da atenção básica e neurologistas de hospitais de referência receberam treinamento específico para identificar sintomas precoces e encaminhar pacientes rapidamente.
A segunda é a criação de linha de cuidado. Hospitais como o Central de Vitória e o Jayme Santos Neves, na Serra, passaram a oferecer protocolos integrados de diagnóstico e tratamento, incluindo acesso a ressonância magnética e exames laboratoriais.
A terceira frente é a distribuição gratuita de medicamentos. Nela, a rede estadual já disponibiliza terapias de primeira linha e iniciou processo de aquisição de medicamentos de alta eficácia, com prioridade para pacientes em fase inicial da doença.
Segundo dados oficiais da Sesa, em 2025 foram registrados 42 casos de esclerose múltipla e 31 internações por surto da doença. A secretaria reconhece que os números podem ser subestimados, mas afirma que o programa estadual permitirá maior precisão na coleta de dados e acompanhamento dos pacientes.
O Governo estadual também lançou campanhas de conscientização em escolas e unidades de saúde, destacando sintomas como fadiga intensa, alterações visuais e dificuldades motoras. A meta é reduzir o tempo médio de diagnóstico, que hoje pode ultrapassar dois anos.
Avanço no Legislativo nacional
Durante a audiência pública, especialistas reforçaram que a demora compromete a chamada “janela terapêutica”, período inicial em que o tratamento pode evitar sequelas irreversíveis. A neurologista Fernanda Ferraz, da Apemigos, lembrou que os dois primeiros anos da doença são cruciais para terapias de alta eficácia. Helder Salomão afirmou que pretende articular a votação do projeto na CCJC após o período eleitoral, buscando concluir a tramitação na Câmara ainda em 2026 e encaminhar o texto ao Senado. A expectativa é que o PL 4231/2021 seja desapensado de outras proposições, permitindo uma análise específica de esclerose múltipla.
